'Bicicleta, cuchara y manzana'
Las familias asumen casi en solitario la carga física y psíquica del Alzheimer
-Papá, tienes la pastilla en la boca -dice María Luisa con voz
templada-. Ahora bebe -ordena mientras sostiene el vaso de agua y lo
acerca a la boca del hombre que tiene ante sus ojos-. Ahora traga-. De
forma pausada, María Luisa, con ojos brillosos y tez suave, hace el
gesto de tragar y observa cómo Blas repite la acción.
Blas Aníz es un niño de 95 años que aprende el arte de perder a diario. María Luisa Aníz, su hija, lo cuida desde hace seis años. "Empezamos a notar que estaba delante de una ventana pero no sabía lo que era. De repente, se volvió agresivo. Yo lo llevaba mal, ¿qué tiene mi padre contra mi madre y contra mí si estamos siempre cuidándolo?, poco a poco empezó a olvidar cosas, hasta que nos llegó el turno a nosotras", relata María Luisa. "Ha estado mucho tiempo viviendo su juventud, ahora es un niño que no sabe en qué día vive, no puede comer solo ni levantarse o acostarse, no hay límite, todo se le ha olvidado y siempre va a más". La historia personal de María Luisa es la historia de la lucha diaria. La historia de la superación. La historia de la resistencia. Una batalla perdida. La crónica de una muerte anunciada. La historia del Alzheimer. Recuerda estas palabras: bicicleta, cuchara y manzana.
En una sociedad cada vez más envejecida, esta enfermedad avanza sin freno provocando que millones de familiares tengan que asumir una enorme carga física, psicológica y económica. Cada tres segundos se diagnostica un nuevo caso de esta enfermedad del olvido. Un mal sin cura conocida o prevención posible. El Hospital Reina Sofía trata alrededor de 250 casos de problemas de memoria nuevos al mes. En la actualidad, se estima que alrededor de 47 millones de personas en el mundo viven con demencia y se prevé que los números se duplicarán cada 20 años, según el Informe Mundial Sobre la Demencia 2015, elaborado por la Alzheimer's Disease International (ADI). Esta multiplicación exponencial se debe al aumento de la esperanza de vida. Una de cada cinco personas por encima de los 80 años sufre demencia. Uno de cada 15, en el caso de los mayores de 65. Teniendo en cuenta estos datos, explica el coordinador de la Unidad de Demencias del Reina Sofía, Eduardo Agüera, en Córdoba hay unas 8.000 demencias al año. El Alzheimer es una enfermedad irreversible y progresiva del cerebro que destruye la memoria y las aptitudes del pensamiento, y con el tiempo, hasta la capacidad de llevar a cabo las tareas más simples. Es la causa más frecuente de demencia y hoy se sabe que los cambios cerebrales comienzan hasta 25 años antes de los primeros síntomas.
Cuando la memoria desaparece y reconocer a tu gente se convierte en un desafío diario, los escasos recuerdos se convierten en los bienes más preciados. Lo vivimos en primera persona cuando Alice olvidó el camino a casa; lloramos con el corazón en una mano mientras Noa narraba su historia de amor y nos emocionamos cuando Ellis Grey fue incapaz de reconocer a Meredith. El cine nos ha puesto en la piel de los que sufren esta enfermedad -tanto pacientes como familiares- en muchas ocasiones, pero aun así resulta muy difícil hacerse una idea del sufrimiento que provoca.
"Todos necesitamos los recuerdos para saber quienes somos", decía Guy Pearce en Memento. Y tanto es así que el enfermo de Alzheimer se convierte en otra persona. "¿Qué es lo que queda de mi padre?, se pregunta María Luisa. "Esta enfermedad te cambia, mi padre ya nunca más será la persona que yo conocí".
En Córdoba, la Asociación de Alzheimer San Rafael se encarga de apoyar a las familias y a los enfermos. En un primer momento, la organización proporciona información a las familias. Según la directora del centro, Ascensión Gómez, el protocolo de ayuda de la Administración es "insuficiente" por lo que la asociación es la encargada de asesorar a familiares y pacientes. Los objetivos del centro de Alzheimer están muy definidos: reivindicar ayudas y cuidados para personas que sufren demencias y promover su aceptación en la sociedad. La organización también funciona como centro de día para los enfermos. Así, a través de un equipo multidisciplinar ofrece cuidado asistencial a los pacientes. Además, proporciona terapias de grupo y apoyo psicológico a los familiares.
Según la directora técnica y psicóloga del centro, Laura Calero, los cuidados hacia los enfermos varían en función del estadío. No obstante, todas las terapias están encaminadas hacia una mejora de la calidad. Los pacientes se dividen en cuatro grupos de unas 15 personas. Los del grupo uno son los que tienen un estadío menor, por lo que el trabajo de estimulación cognitiva es más intensivo. En las clases se desarrollan desde talleres de memoria hasta actividades de percepción o musicoterapia. Para atender a los pacientes, el centro dispone de unos 38 empleados entre psicólogos, enfermeros, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales.
"Estoy tranquila de que mi padre está como en casa", defiende María Luisa con ojos vidriosos. En su caso, este centro ha supuesto una gran ayuda para poder seguir adelante. "Los trabajadores son cercanos y profesionales, todos los días recogen a mi padre y lo dejan después en casa, me llaman por cualquier incidencia", explica esta cordobesa. Según narra María Luisa, en el caso de esta enfermedad, es necesaria una ayuda. "Tuve muchísima suerte de dar con este centro, me da tranquilidad saber que mi padre está como en casa".
La vida de María Luisa cambió de manera radical. Separada y sin hijos, trabajó de profesora en varios colegios privados y también como auxiliar administrativo. Ahora, sus trabajos son eventuales para poder compatibilizar el cuidado de sus padres. Hace ya varios años que cerró su casa y volvió a la casa de sus progenitores. "Necesito una persona para cuando yo estoy trabajando, lo peor es que psicológicamente me agota", explica María Luisa.
Las familias asumen casi en solitario la carga económica de esta enfermedad. Al coste del Alzheimer hay que sumar lo que se deja de ganar para cuidar a los enfermos. Según los datos del informe Impacto Global de la Demencia, elaborado por la Federación Internacional del Alzheimer, el cuidado de un enfermo supone un gasto global de más de 700.000 millones de euros, una cifra similar a la décimo octava economía más grande del mundo. El coste de la demencia se ha incrementado un 35% con respecto a la cifra estimada en el informe anterior (2010). Este incremento se debe al aumento de los casos de demencia. En 2030 se prevé que la cifra de afectados superará los 74 millones y en 2050 casi se duplicará, con 131 millones de pacientes. "A veces he dejado de tener ingresos por estar con ellos y cuando he trabajado he necesitado contratar a una cuidadora", explica María Luisa. La Confederación Española de Asociaciones de Familiares con Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), calcula que los gastos directos o sociosanitarios que ocasiona un enfermo oscilan entre los 7.850 y 14.500 euros al año, mientras que los indirectos, los de atención por familiares u otros cuidadores, se sitúan entre 14.500 y 22.000 euros.
María Luisa da dos consejos a los familiares: "Que tengan muchísima paciencia y que busquen ayuda". "Todas las reacciones del enfermo son producidas por su deterioro, no se deben tomar en cuenta sus actitudes", advierte esta cordobesa. El único tratamiento que existe para el Alzheimer, hasta el momento, es el amor y cariño de la familia.
Blas Aníz es un niño de 95 años que aprende el arte de perder a diario. María Luisa Aníz, su hija, lo cuida desde hace seis años. "Empezamos a notar que estaba delante de una ventana pero no sabía lo que era. De repente, se volvió agresivo. Yo lo llevaba mal, ¿qué tiene mi padre contra mi madre y contra mí si estamos siempre cuidándolo?, poco a poco empezó a olvidar cosas, hasta que nos llegó el turno a nosotras", relata María Luisa. "Ha estado mucho tiempo viviendo su juventud, ahora es un niño que no sabe en qué día vive, no puede comer solo ni levantarse o acostarse, no hay límite, todo se le ha olvidado y siempre va a más". La historia personal de María Luisa es la historia de la lucha diaria. La historia de la superación. La historia de la resistencia. Una batalla perdida. La crónica de una muerte anunciada. La historia del Alzheimer. Recuerda estas palabras: bicicleta, cuchara y manzana.
En una sociedad cada vez más envejecida, esta enfermedad avanza sin freno provocando que millones de familiares tengan que asumir una enorme carga física, psicológica y económica. Cada tres segundos se diagnostica un nuevo caso de esta enfermedad del olvido. Un mal sin cura conocida o prevención posible. El Hospital Reina Sofía trata alrededor de 250 casos de problemas de memoria nuevos al mes. En la actualidad, se estima que alrededor de 47 millones de personas en el mundo viven con demencia y se prevé que los números se duplicarán cada 20 años, según el Informe Mundial Sobre la Demencia 2015, elaborado por la Alzheimer's Disease International (ADI). Esta multiplicación exponencial se debe al aumento de la esperanza de vida. Una de cada cinco personas por encima de los 80 años sufre demencia. Uno de cada 15, en el caso de los mayores de 65. Teniendo en cuenta estos datos, explica el coordinador de la Unidad de Demencias del Reina Sofía, Eduardo Agüera, en Córdoba hay unas 8.000 demencias al año. El Alzheimer es una enfermedad irreversible y progresiva del cerebro que destruye la memoria y las aptitudes del pensamiento, y con el tiempo, hasta la capacidad de llevar a cabo las tareas más simples. Es la causa más frecuente de demencia y hoy se sabe que los cambios cerebrales comienzan hasta 25 años antes de los primeros síntomas.
Cuando la memoria desaparece y reconocer a tu gente se convierte en un desafío diario, los escasos recuerdos se convierten en los bienes más preciados. Lo vivimos en primera persona cuando Alice olvidó el camino a casa; lloramos con el corazón en una mano mientras Noa narraba su historia de amor y nos emocionamos cuando Ellis Grey fue incapaz de reconocer a Meredith. El cine nos ha puesto en la piel de los que sufren esta enfermedad -tanto pacientes como familiares- en muchas ocasiones, pero aun así resulta muy difícil hacerse una idea del sufrimiento que provoca.
"Todos necesitamos los recuerdos para saber quienes somos", decía Guy Pearce en Memento. Y tanto es así que el enfermo de Alzheimer se convierte en otra persona. "¿Qué es lo que queda de mi padre?, se pregunta María Luisa. "Esta enfermedad te cambia, mi padre ya nunca más será la persona que yo conocí".
En Córdoba, la Asociación de Alzheimer San Rafael se encarga de apoyar a las familias y a los enfermos. En un primer momento, la organización proporciona información a las familias. Según la directora del centro, Ascensión Gómez, el protocolo de ayuda de la Administración es "insuficiente" por lo que la asociación es la encargada de asesorar a familiares y pacientes. Los objetivos del centro de Alzheimer están muy definidos: reivindicar ayudas y cuidados para personas que sufren demencias y promover su aceptación en la sociedad. La organización también funciona como centro de día para los enfermos. Así, a través de un equipo multidisciplinar ofrece cuidado asistencial a los pacientes. Además, proporciona terapias de grupo y apoyo psicológico a los familiares.
Según la directora técnica y psicóloga del centro, Laura Calero, los cuidados hacia los enfermos varían en función del estadío. No obstante, todas las terapias están encaminadas hacia una mejora de la calidad. Los pacientes se dividen en cuatro grupos de unas 15 personas. Los del grupo uno son los que tienen un estadío menor, por lo que el trabajo de estimulación cognitiva es más intensivo. En las clases se desarrollan desde talleres de memoria hasta actividades de percepción o musicoterapia. Para atender a los pacientes, el centro dispone de unos 38 empleados entre psicólogos, enfermeros, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales.
"Estoy tranquila de que mi padre está como en casa", defiende María Luisa con ojos vidriosos. En su caso, este centro ha supuesto una gran ayuda para poder seguir adelante. "Los trabajadores son cercanos y profesionales, todos los días recogen a mi padre y lo dejan después en casa, me llaman por cualquier incidencia", explica esta cordobesa. Según narra María Luisa, en el caso de esta enfermedad, es necesaria una ayuda. "Tuve muchísima suerte de dar con este centro, me da tranquilidad saber que mi padre está como en casa".
La vida de María Luisa cambió de manera radical. Separada y sin hijos, trabajó de profesora en varios colegios privados y también como auxiliar administrativo. Ahora, sus trabajos son eventuales para poder compatibilizar el cuidado de sus padres. Hace ya varios años que cerró su casa y volvió a la casa de sus progenitores. "Necesito una persona para cuando yo estoy trabajando, lo peor es que psicológicamente me agota", explica María Luisa.
Las familias asumen casi en solitario la carga económica de esta enfermedad. Al coste del Alzheimer hay que sumar lo que se deja de ganar para cuidar a los enfermos. Según los datos del informe Impacto Global de la Demencia, elaborado por la Federación Internacional del Alzheimer, el cuidado de un enfermo supone un gasto global de más de 700.000 millones de euros, una cifra similar a la décimo octava economía más grande del mundo. El coste de la demencia se ha incrementado un 35% con respecto a la cifra estimada en el informe anterior (2010). Este incremento se debe al aumento de los casos de demencia. En 2030 se prevé que la cifra de afectados superará los 74 millones y en 2050 casi se duplicará, con 131 millones de pacientes. "A veces he dejado de tener ingresos por estar con ellos y cuando he trabajado he necesitado contratar a una cuidadora", explica María Luisa. La Confederación Española de Asociaciones de Familiares con Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), calcula que los gastos directos o sociosanitarios que ocasiona un enfermo oscilan entre los 7.850 y 14.500 euros al año, mientras que los indirectos, los de atención por familiares u otros cuidadores, se sitúan entre 14.500 y 22.000 euros.
María Luisa da dos consejos a los familiares: "Que tengan muchísima paciencia y que busquen ayuda". "Todas las reacciones del enfermo son producidas por su deterioro, no se deben tomar en cuenta sus actitudes", advierte esta cordobesa. El único tratamiento que existe para el Alzheimer, hasta el momento, es el amor y cariño de la familia.
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