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Más de 200 expertos han compartido sus conocimientos para elaborar un informe sobre un trastorno que afecta a más del 6 por ciento de los niños, pero del que menos de un 1 por ciento está tratado
El proyecto Pandah (Plan de Acción en TDAH) ha presentado hoy el ‘Informe TDAH en España’, un documento elaborado entre más de 200 expertos durante tres años y que recoge su experiencia en los campos científico, asistencial, educativo, socioeconómico y entre las asociaciones de pacientes.
«Por primera vez, todos los implicados en el TDAH estamos trabajando de forma coordinada en la misma dirección. Cada uno de los participantes, desde su área de experiencia profesional, ha sido capaz de aportar su visión de la realidad, ponerla en común e identificarse con los puntos de vista de otros miembros del equipo», comenta el doctor César Soutullo, coordinador del Proyecto PANDAH y director de la Unidad de Psiquiatría Infantil y Adolescente de la Clínica Universidad de Navarra.
El objetivo es conocer cuál es la situación actual del TDAH, qué actuaciones se están dando en España y qué necesidades han sido detectadas por todos los actores implicados en cuanto al manejo del TDAH en el niño, el adolescente y el adulto.
Asimismo, tiene la finalidad de sentar las bases para llevar a cabo acciones determinantes en el manejo del TDAH, plantear propuestas para mejorar la situación actual y prever posibles escenarios futuros. Otros objetivos, también relevantes, son concienciar sobre el TDAH, eliminar barreras o disminuir el rechazo y la estigmatización.
Mejorar la detección
Una de las áreas más importantes a la hora de mejorar en el avance del tratamiento de este trastorno es una detección temprana. Actualmente menos del 1 por ciento de los niños están siendo tratados, mientras que la prevalencia de la enfermedad alcanza a un 6,8 por ciento de la población infantil y adolescente, y se da más en varones —por cada tres niños con TDAH hay una niña afectada—. Sin embargo, en adultos la diferencia se acorta, de cada dos varones hay una mujer, siendo la población afectada en esta franja de un 4 por ciento.
Un dato interesante es que las niñas con este trastorno suelen pasar desapercibidas con más facilidad, porque predomina la inatención y tienen menor hiperactividad y negativismo, tal y como señala el doctor Soutullo. «Comparadas con los niños, tienen menos comorbilidad con trastorno negativista desafiante, trastorno de conducta, del aprendizaje y depresión, pero, en cambio, presentan más trastornos de ansiedad».
Otro de los grandes problemas es que suelen pasar más de 16 meses desde que el niño comienza a tener síntomas hasta que se le diagnostica correcta y clínicamente.
En parte, el retraso en su diagnóstico es debido al desconocimiento del TDAH, ya que muchos de los síntomas que padecen los afectados son achacados a veces a problemas familiares o propios del pequeño y no a problemas cerebrales. De hecho, el TDAH es un trastorno de origen neurobiológico cuyas manifestaciones clínicas son consecuencia de un mal funcionamiento de algunas zonas cerebrales, de ahí que parte del tratamiento sea farmacológico.
Los estudios más frecuentes demuestran una alteración del lóbulo prefontral y de las estructuras del sistema nervioso relacionadas con él.
En las personas con TDAH se han encontrado anomalías en el funcionamiento de estas estructuturas a dos niveles:
1. A nivel químico: se da una alteración de la actividad de dos neurotransmisores, dopamina y noradrenalina, en la sinapsis (espacio) que existe entre dos neuronas. Las dificultades de atención, concentración, motivación, interés y aprendizaje de nuevas habilidades estarían relacionadas con una alteración en la actividad regulada por la noradrenalina. Mientras que los síntomas de la hiperactividad y la impulsividad lo estarían por la dopamina.
2. A nivel estructural: las anomalías más significativas son un menor volumen cerebral total y una menor corteza prefrontal derecha, entre otras.
A esto hay que sumarle otros posibles factores como el genético, con una heredabilidad del 76 por ciento –los familiares de personas con TDAH corren un riesgo cinco veces mayor de padecer el trastorno—; los ambientales, adquiridos durante el periodo prenatal, perinatal y posnatal como alteraciones cerebrales (encefalitis) o traumatismos cranoencefálicos, la exposición a niveles elevados de plomo o zinc, al alcohol o la nicotina a través de la madre, a determinados fármacos… También influye la prematuridad o el bajo peso al nacer.
También, y aunque las variables psicosociales no se consideran críticas, sí desempeñan un papel importante. Por ello algunos investigadores se han centrado en la familia, sobre todo en los factores contextuales (estrés, desavenencias matrimoniales o trastornos psicopatológicos de los padres) y la interacción entre padres e hijos.
De hecho, y según el informe, las familias de adolescentes con TDAH tienen más conflictos e interacciones negativas, las cuales se agravan cuando los adolescentes son también desafiantes.
Asimismo, los niños que viven en instituciones con ruptura de vínculos, adopciones y bajo nivel socieconómico también presentan mayor riesgo de sufrir el trastorno.
Cómo se manifiesta
El TDAH se manifiesta con falta de atención y/o hiperactividad e impulsividad en intensidad variable, aunque no todos los factores han de estar presentes a la vez. Este trastorno se caracteriza por tener dificultades para mantener la atención, por hiperactividad o exceso de movimiento, y por impulsividad o dificultad en el control de los movimientos.
Concretamente la hiperactividad se caracteriza por: exceso de movimiento en momentos en los que no resulta adecuado, dificultad para permanecer quieto cuando la ocasión lo exige, hablar en exceso, hacer ruidos durante actividades tranquilas y dificultad para estar relajado.
Es relativamente fácil para un profesional no entrenado confundir estos síntomas con conductas propias de la infancia.
Por este motivo, los expertos reclaman una formación específica en Psiquiatría del Niño y del Adolescente y mejorar la coordinación y definición de las rutas de acceso a los diferentes especialistas: psquiatras, neuropediatras, médicos de Atención Primaria, psicólogos clínicos y profesores.
La voz de alerta
En la detección del TDAH existen tres agentes principales: la escuela, la familia y el pediatra.
–La alerta proviene habitualmente de la escuela y es la primera en dar la voz de alarma, principalmente tras la constatación de conductas disruptivas en el aula en el caso de primaria, o ante déficit de atención en secundaria.
–En cuanto a la familia, en el caso de los niños pequeños, al principio los padres no atribuyen el comportamiento de su hijo a un trastorno médico, y las primeras consultas se tienden a realizar en el ámbito de la psicología y la pedagogía. Con el paso del tiempo aparece la sospecha de que hay algo que no va bien, aunque no siempre saben definir qué está pasando. Muchas veces los padres se culpan a sí mismos, y este error provoca que no pidan ayuda médica cuanto antes. A veces los progenitores necesitan asimilar el problema y solicitan un tiempo prudencial para ver cómo evoluciona su hijo («a ver si se le pasa solo»), lo que también retrasa la detección.
–El caso del pediatra en el tema de la detección es un tanto paradójico, según han manifestado ellos mismos en el Proyecto PANDAH. Por una parte, deberían ser la principal figura en la detección de este trastorno, puesto que todos los niños acuden regularmente a su consulta para las revisiones periódicas de salud, y llegan a tener un vínculo muy estrecho con el niño que dura hasta la pubertad. Pero la realidad es que la detección desde la consulta de pediatría es minoritaria.
En definitiva, el TDAH es un trastorno cuya evolución es dinámica, en el sentido de que va a depender del tratamiento que se reciba y del tipo de interrelación que se establezca con el medio social. Por ello «un abordaje multidisciplinar que contemple el tratamiento con medicación, psicoeducación y entrenamiento a los padres, y apoyo puede ayudar a estos pacientes a superar sus dificultades y alcanzar su potencial de desarrollo. Este es el reto para los múltiples profesionales que trabajamos ayudando a los niños y adolescentes que padecen TDAH y a sus familias», comenta el doctor Soutullo.
Actuaciones en el ámbito escolar
El famoso psiquiatra y afectado por TDAH Luis Rojas Marcos, que no duda en señalar a este informe de Pandah como «el mejor» que sobre el trastorno se ha hecho en muchos años, remarca la importancia de una legislación clara dirigida a los afectados por TDAH.
«El sistema escolar, como ya sucede en Estados Unidos, debe buscar la manera de acomodar a estas personas. El motivo es que necesitan, por ejemplo durante los exámenes, más tiempo para responder las preguntas; enunciados cortos y concisos, hacerlos en un espacio con los menos estímulos posibles (rodeados de menos gente, por ejemplo)», explica a la vez que reivindica la necesidad de espacios donde los niños con TDAH puedan ‘desfogarse’ con cierto control para así poder seguir prestando la atención necesaria durante las clases, partidas para tener momentos de 'respiro'.
Una sociedad que se preocupa por el TDAH y lo atiende se beneficiará de varios factores, indica Rojas Marcos. Si la autoestima de estos niños mejora gracias a los tratamientos multifactorales estos tendrán menos posibilidades de padecer depresiones crónicas de adultos, de abusar de las drogas y el alcohol y bajará el índice de suicidios. Además, habrá menos personas encarcaladas, con el ahorro que esto supone –un preso cuesta unos 60.000 euros anuales–, ya que se ha detectado que un número alto de los individuos que están en prisión padecen TDAH: «Es lógico, ya que la impulsividad sin control puede llevar al camino de la delincuencia», agrega el famoso psiquiatra.
En el caso de adultos que ahora es cuando son conscientes, sobre todo por indicaciones de sus allegados, de que pueden estar afectados por el TDAH hay ciertas recomendaciones, siempre y cuando los síntomas les causen dificultades en su vida, entre las que destacan consultar con un especialista en el campo y organizarse todas sus tareas, del trabajo y el hogar, de forma muy estructurada. Y siempre apoyándose mucho en su familia y seres queridos.
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